Diversidad dentro de la normalidad

Mónica Castilla Alonso

¿Discapacidad, o capacidades diferentes, se integran  a la sociedad en Uruguay? En los últimos tiempos hubieron avances en materia de diversidad de género, e inclusión en la sociedad, tanto en la aceptación de la existencia de distintas posibilidades de asumir, vivir y expresar la sexualidad como en las distintas nomenclaturas así como en la aceptación por la sociedad, construyendo de esa manera una sociedad libre y respetuosa.

Formando parte cómo un eslabón de la cadena de atención en salud, observo gratamente como Uruguay y dentro de ellas las Instituciones médicas de salud, acompaña  estos cambios de la sociedad, si bien aún queda mucho por hacer.

En la población general nacemos con distintas capacidades. Esto es desde siempre, desde la existencia del ser humano.

Estas se pueden expresar como discapacidades, o alteraciones en la capacidad, las cuales pueden ser o no visibles. Entendemos por discapacidad, a toda persona que presente deficiencia física, mental, intelectual o sensorial a largo plazo.

En el caso de discapacidad no visible estarían comprendidos los pacientes con Tdah, o los pacientes con Trastorno del Espectro Autista ( 1% de la población en Uruguay), Trastornos de ansiedad, Enf, de Alzheimer, entre otros.

Dentro de las alteraciones que se vinculan a patología asociada al nacimiento, como ser cromosomopatías compatibles con la vida, el más conocido es el paciente con Síndrome de Down, o trisomía 21.

Gracias a la tecnología y los cuidados en Neonatología y Obstetricia, nacen cada dia niños prematuros, de muy bajo peso al nacer, que deben de tener un seguimiento estrecho evaluando su desarrollo pudiendo en algunos casos presentar consecuencias con afectación de determinadas áreas que lo llevan a tener compromiso de sus funciones normales.

Asimismo, como consecuencia de factores maternos, fetales y perinatales o factores asociados al momento del nacimiento, puede haber compromiso  de la irrigación del cerebro o hipoxia encefálica, pudiendo determinar el desarrollo de parálisis cerebral.

Ésta encefalopatía presenta secuelas dentro de ellas motoras, por lo cual el paciente puede necesitar silla de ruedas para desplazarse , entre otras comorbilidades asociadas a este trastorno.

Entre las causas adquiridas de alteraciones motoras transitorias o permanentes teniendo en cuenta que en Uruguay el accidente de tránsito es causa de muerte en la población más joven, así como la primera causa de lesión en jóvenes, tenemos que darle un lugar destacado.

El ACV (accidente cerebro vascular) es la primera causa de muerte en las mujeres y la segunda en los hombres luego del infarto de miocardio.  Es la primera causa de discapacidad adquirida en el mundo.

Los pacientes que no mueren quedan con secuelas, que lo obligan a llevar muletas o algún tipo de ayuda para el desplazamiento, seguramente durante su rehabilitación, y luego según la evolución de la misma .

Las sorderas congénitas o secundarias por ejemplo a infecciones del Sistema Nervioso Central también ocupa un lugar en la sociedad, llevando en el caso de los pacientes sordos a 30.000 en nuestro país y con hipoacusia, a unas 120.000 cifras que van in crescendo, dado la mayor expectativa de vida de la población y el mayor tiempo de utilización de auriculares. En el caso de la ceguera total, según el censo de 2011 (ya que el del 2023 no aporta estos datos ), 4219 ciudadanos son ciegos totales.

Todo este hilo conductor nos lleva finalmente a preguntarme como observador activo dentro del sistema sanitario ¿cómo estamos preparados para estos pacientes o ciudadanos, los prestadores del Sistemas Nacional de Salud?

Siempre reconociendo nuestros valores batllistas, Uruguay es conocido por su laicismo, sus leyes sociales liberales , sus sistemas de educación, salud y seguridad social.

¿Pero …es un país inclusivo?.

Una sociedad inclusiva es aquella en la que todas las personas tienen los mismos derechos y oportunidades, sin importar su género, raza, orientación sexual, discapacidad u otras características. Por lo tanto, y abarcando solamente el sector salud, en nuestro Sistema Nacional de Salud y en la atención en salud,  los prestadores públicos y privados , deberían de contar con las herramientas necesarias para la atención en inclusión.

En el caso de las discapacidades no visibles, hay fundaciones que ya lograron hacer voz en estos pacientes, por ej madres de pacientes con TEA ( Pictórica), han llevado la idea de usar un cordón de girasoles por el cuello, como un collar, y de ésta manera hacer visible esta discapacidad no visible , el paciente tiene prioridad en atención en lugares donde por lo general, tienen que hacer fila de espera por ejemplo para extracción de sangre, espera en farmacia, consultas médicas, etc.

Incluye también los pacientes añosos con Alzheimer u otra patología en donde por la condición del paciente no pueda esperar en una fila para su atención. En las instituciones o centros de salud, deberíamos de contar con estos collares para dichos pacientes.

En cuanto a los pacientes sordos o ciegos, deberían de tener curso de lenguas de señas obligatorio para los funcionarios que atienden en mostrador y sobre todo en la urgencia, ya que en caso contrario, estos paciente debe de necesitar un intérprete para poder expresar su dolencia.

En el caso de la ceguera, contar con sistema braille en carteles accesibles para que puedan consultar, acompañamiento de perro guía y carteles informativos sobre los colores distintos de los bastones que varían según el tipo o severidad de la ceguera.

En cuanto al acceso a las sillas de ruedas, es imperativo que todas los prestadores lo tengan, pero no sólo rampas en el ingreso, sino en la atención del mostrador deben de tener una medida más baja de un puesto para que sea más accesible para el paciente en  silla de ruedas. Siguiendo en este punto de reflexión, los baños deben de tener un baño para lisiados y las puertas tamaño para que pasen sillas de ruedas.

Cabe destacar que para que podamos hablar de diversidad en la atención  e inclusión en la sociedad, todos los prestadores deberían de contratar funcionarios con capacidades diferentes y ubicarlos en el lugar que se sientan más cómodos según su expertise, desempeñando funciones.

Hay mucho por hacer, en este fin de semana que es donde Uruguay transmite Teletón por televisión, siendo una institución sin fines de lucro la cual recauda colaboraciones económicas, con el fin de concretar proyectos de rehabilitación  para niños, niñas  y adolescentes con discapacidad, nos inspira a este momento de reflexión donde debemos de pensar como sociedad.

Cómo podemos todos desde nuestro lugar colaborar para que seamos una sociedad inclusiva. Y como política de gobierno, si ganamos las elecciones el próximo 24 de noviembre, ¿podemos o debemos seguir trabajando para y por los derechos de todos?. Creo que sí.