“Un año sin respuestas”

La controversial “discapacidad” del Estado

SEÑORA MARÍN (Karina). – Muchísimas gracias. Buenas tardes a todos. Yo vivo en Canelones, soy activista por los derechos, especialmente de los niños, y trabajo mucho a nivel social en mi localidad y en mi departamento. ¿Qué me trae aquí, ante ustedes? Una problemática que me tocó de cerca, porque la viví, en la que encontré las dificultades que muchos papás pasamos y, sobre todo, un vacío legal. Algunos de ustedes conocerán la ley AYEX (Ayudas Extraordinarias), pero voy a citar su objetivo -para que quede bien claro-, que es la prestación de bienes económicos para ayudar en el desarrollo de los niños con discapacidad, incluso con trastornos que no necesariamente son discapacidades, sino que pueden tener que ver con inmadurez, retraso en el desarrollo u otros factores que hoy están siendo evaluados, como los bloqueos emocionales en los niños. Esta ley AYEX, que brinda esos beneficios, fue modificada por la primera rendición de cuentas de este gobierno, ampliándose quienes pueden recibir estos beneficios, lo cual celebramos, porque accedían menos personas a esas ayudas que brinda el BPS, que representan poco, porque no estamos hablando de una millonada, pero implican un aporte para recibir terapias, como por ejemplo fonoaudiología y psicomotricidad, e incluso la locomoción o el traslado de algunos niños, ya sea a escuelas o centros de terapia. Antes solo los privados accedían a este beneficio, pero por una modificación de la rendición de cuentas -repito que la celebramos- se amplió a todos los funcionarios públicos. En la lista figuran cubiertos funcionarios de cincuenta y seis oficinas, excepto los empleados municipales. Algunos se preguntarán: «¿Se está haciendo referencia a los empleados municipales?». Para algunos estos son funcionarios públicos, pero para otros no. Entonces, esta realidad me mostró que hay un vacío legal y un montón de personas que hoy no están siendo atendidas ni cobijadas para tener acceso a terapias que permitan mejorar la calidad de vida de sus hijos, porque simplemente se trata de eso: de terapias para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, con las que hoy no contamos, y todos bien saben lo que son los sueldos de los empleados municipales de todo el país. Yo soy mamá, mi esposo es empleado municipal, nuestro hijo hoy tiene 5 años, pero a los 2 años fue diagnosticado con trastorno en el desarrollo y ahí empezó nuestra odisea. Me refiero a «nuestra odisea» porque no solo nos enfrentamos a un diagnóstico o prediagnóstico -como digo yo-, sino que debimos salir a enfrentar la realidad y actuar inmediatamente. ¿Por qué? Porque también es claro que los pediatras entienden que entre los 2 y los 6 años las terapias deben hacerse de manera inmediata, ya que son fundamentales para que en ese período el niño logre su desarrollo. Entonces, era fundamental actuar entre los 2 y 6 años de nuestro hijo. Eso fue lo que nos pusimos a hacer como papás, y empezamos a recorrer la odisea. Entonces, nos preguntamos: «¿Por dónde vamos? ¿Qué camino recorremos?». Mientras tanto, las terapias privadas las pagamos nosotros; lo teníamos que hacer, porque lo principal era mejorar la calidad de vida del niño, de nuestro hijo y, sobre todo, ayudarlo a despertar el desarrollo que por equis motivo quedó dormido. En el BPS nos explicaron que la ley AYEX fue modificada y benefició a muchos funcionarios. Eso a mí me llamó la atención, porque leyendo la lista podemos encontrar cincuenta y seis instituciones, como la fiscalía general de la Nación, la Cámara de Senadores, la Cámara de Representantes, la Presidencia de la República, pero dejamos a un montón de personas sin ese beneficio, y tampoco nos ocupamos de preguntarnos: «¿Por qué estas personas no acceden? ¿Qué podemos hacer para que acudan a eso?». Repito que celebramos que ese beneficio se amplíe, porque cuando hablamos de discapacidad no podemos estar sujetos a gobernanzas. Las ayudas frente a la discapacidad tienen que ser un derecho para todos y no podemos seguir generando inequidad. Es por eso que dijimos: «Tendremos que hacer algo». Yo, como mamá, podría haber pensado: «Bueno, resolví el problema de mi niño: ya está; los otros papás que vengan después…», pero no es así, porque creo que nos chocamos con esa realidad para hacer algo más. Entonces, seguí investigando y pensé que, si no podíamos acceder por el BPS, entonces las intendencias debían tener algo que cumpliera la misma función que las AYEX para los funcionarios municipales. De las diecinueve intendencias solo una tiene en su normativa algo similar a esas prestaciones del BPS, y es la de Montevideo; esto figura dentro de su normativa, pero tampoco se cumple. ¿Por qué? Porque dentro de las intendencias seguimos dependiendo de los costos; no miramos los beneficios que vamos a brindar al niño para mejorar su calidad de vida; miramos el costo -es decir cuánto nos cuesta ese niño- y el presupuesto. Entonces, la Intendencia de Montevideo dice: «»No hay presupuesto», y el funcionario que quiere acceder a esa ayuda no puede. Esto lo he hablado con muchos integrantes y funcionarios de la Intendencia de Montevideo. El resto de las intendencias no tiene nada dentro de su normativa que cumpla con esta función. Entonces, es claro que acá hay un vacío legal por el que dejamos a más de 70.000 personas sin acceso a un beneficio para cubrir terapias que mejoren la calidad de vida de sus hijos. Es duro ver eso, porque los papás no solo nos enfrentamos a esa problemática, sino que también nos preguntamos: ¿Dónde está el Estado cuando necesitamos Yo empecé a recorrer lugares y me tomé la molestia de empezar a trabajar para crear algo a fin de que esta realidad sea modificada y podamos tener acceso a este beneficio? Entonces, empecé a ir a todas las juntas departamentales para presentar este proyecto, escuchar a sus integrantes y ver qué decían, pero me sorprendió que ningún edil tuviera conocimiento de la ley AYEX ni de que había sido modificada, y mucho menos de que las intendencias no tenían ningún beneficio para los empleados municipales. Entonces, dije: «Vamos a trabajar a fin de armar y presentar un proyecto, para realmente mostrar la falencia y el vacío legal que hay». De todas las intendencias -porque me tomé la molestia de mandar el material a todos y cada uno de los intendentes del Uruguay-, hasta el día de hoy, un año después de que este proyecto empezara a circular, no he recibido una respuesta de un intendente. Ahí vemos el interés real que tenemos en resolver el problema. De las diecinueve juntas departamentales solo cinco nos recibieron; reitero: cinco de diecinueve, de las cuales cuatro nos respondieron; una de las cuatro lo hizo favorablemente, y allí se votó por unanimidad que el proyecto era favorable, se tenía que aplicar y debía avanzar, y se elevó un pedido especial al Congreso de Intendentes para que nos recibiera y se pusiera a trabajar. Esa fue la Junta de Soriano. La respuesta de la Junta Departamental de Artigas, directamente, fue: «No tenemos conocimiento, pero tampoco nos interesa», y al mes archivó el proyecto.

 SEÑOR REPRESENTANTE CASARETTO (Federico). – Perdón la interrupción. ¿Dijo: «Tampoco nos interesa»?

SEÑORA MARÍN (Karina). – En realidad, sí. La carta que tengo de la Junta Departamental de Artigas dice, precisamente, que archivaron el proyecto porque no tenían fundamento para trabajar el tema.

SEÑOR REPRESENTANTE CASARETTO (Federico). – Son cosas distintas.

SEÑORA MARÍN (Karina). – La Junta Departamental de Maldonado nos dijo, directamente: «Comuníquense con el intendente y si él tiene interés, lo vemos». Del resto de las juntas departamentales no hemos tenido, hasta el día de hoy -un año después-, una respuesta. Este proyecto también fue presentado en el Congreso de Intendentes, y hace un año estamos pidiendo que nos reciba. En febrero el Congreso votó recibirnos, pero estamos a diciembre y aún estamos esperando. Recientemente se creó la Comisión de Discapacidad del Congreso de Intendentes, la cual también ha recibido el proyecto, pero hace cuatro meses que estamos esperando que nos reciba.